Peu de gens ont entendu parler d’ostéoporose infantile et les possibilités de naître avec cette maladie sont de 1 sur 200 000. Et pourtant, si elle pouvait en être consciente, la petite Madalayna Ducharme, 5 mois, verrait que de plus en plus de gens s’activent pour tenter de trouver un donneur compatible afin qu’elle puisse bénéficier d’une greffe de moelle osseuse.
« Ma nièce est allée chez le médecin pour une visite mensuelle de routine à l’âge de 2 mois. Pendant l’examen, ce dernier a noté une bosse inhabituelle vis-à-vis une fontanelle (« espace membraneux compris entre les os du crâne des jeunes enfants, qui s’ossifie au cours de la croissance », selon le dictionnaire Robert).
Des examens plus poussés ont été faits et le diagnostic est finalement tombé : ostéoporose infantile maligne. Il s’agit d’une maladie congénitale très rare qui entraîne une densification généralisée du squelette qui peut entraîner la perte de la vue, de l’ouïe ou la mort, explique Sarah Tariariol, la tante de l’enfant. La fillette sera également plus susceptible de contracter différentes infections.
Après avoir encaissé le choc, la famille s’est lancée à la recherche d’un donneur compatible. « Pour être donneur, c’est simple. Il suffit d’être âgé de 17 à 35 ans, de s’inscrire au registre de moelle osseuse et de se rendre au bureau de Canadian Blood Services (CBS) situé sur Grand Marais. On va vous demander quelques renseignements personnels puis, à l’aide d’un coton-tige, on va faire un prélèvement dans votre bouche, sur la paroi de la joue. » Rien de difficile ou douloureux donc. Si le test indique une certaine compatibilité, d’autres examens suivront.
Le 19 janvier dernier, CBS avait épuisé leur stock de trousses à prélèvements, ce qui indique une bonne réponse de la communauté. Pour lancer cette campagne, la famille s’est adressée à différents médias locaux et la nouvelle a rapidement pris de l’ampleur puisque des médias de l’Ouest canadien (Vancouver) entre autres l’ont reprise.
« Nous espérons trouver un donneur pour Madalayna mais aussi constituer une banque de personnes susceptibles de pouvoir venir en aide à des gens qui auraient besoin d’une greffe de moelle osseuse », conclut Mme Tariariol.
Daniel Richard
