Âgée de sept mois et demi, Madalayna Ducharme est toujours, et encore plus depuis sa greffe de moelle osseuse, une source d’inspiration et d’engagement dans la communauté.
Atteinte d’ostéopétrose infantile, l’enfant a défrayé les manchettes dans la région et ailleurs au pays alors que sa famille s’était mise à la recherche d’un donneur compatible. La réponse a été immédiate puisque pas moins de 1300 personnes se sont présentées lors de différents événements pour passer le test.
Le 3 avril dernier, à l’école secondaire l’Essor, une clinique de prélèvement était organisée par Katelyn Bedard Bone Marrow Association. Charles Ducharme, le père de Madalayna, y travaille. Ce groupe s’est constitué en juillet 2005 suite au décès de Katelyn Bedard à l’âge de trois ans qui souffrait de leucémie et pour qui aucun donneur compatible n’avait pu être déniché.
« Chercher un donneur de moelle osseuse, c’est comme chercher une aiguille dans une très grosse botte de foin, mentionne Mme Bedard. Au Canada, la base de données contient quelque 400 000 entrées et, à l’échelle mondiale, elle est de 28 millions de personnes. Cela peut sembler impressionnant mais le travail pour trouver un donneur compatible demeure toujours incertain quant au résultat. »
Dans le cas de Madalayna Ducharme, c’est finalement son frère qui s’est avéré compatible à 100 %. « Généralement, nous n’effectuons pas de prélèvement sur quelqu’un d’aussi jeune (il est âgé de 2 ans), souligne Janine Stewart, grande-tante de la fillette. Nous préférons prélever sur des gens entre 17 et 35 ans de manière à récolter une moelle plus mature. Le prélèvement sur le frère de Madalayna a été analysé pendant plusieurs semaines puisque l’on craignait que son ADN révèle le même problème. Finalement, il était tout à fait correct. »
Melba Bedard, de la Katelyn Bedard Bone Marrow Association, indique que des cliniques de prélèvement comme celle tenue à l’Essor sont importantes non seulement pour augmenter la base de données mais aussi pour sensibiliser la population.
« L’image de l’aiguille dans la botte de foin est bien réelle mais, malheureusement, les gens n’en connaissent pas assez sur le sujet. Généralement, c’est quand ils sont eux-mêmes ou quelqu’un dans leur entourage dans une situation où le traitement passe par une transplantation de moelle ou de cellules souches qu’ils réalisent l’ampleur du défi. L’histoire de la petite Madalayna a créé une vague importante de prélèvements, la plus importante de l’histoire de notre association. »
Photo : une clinique de prélèvement a été organisée à l’Essor.
